نظم منذ قليل أهالى الأطفال المصابين بمرض mps وقفة احتجاجية أمام بوابة شكاوى مجلس الوزراء بشارع حسين حجازى للمطالبة بصرف الجرعات العلاجية لأطفالهم .
وفى نفس السياق قال إبراهيم سعد والد طفلة مصابة بالمرض أن تكلفة الميللى جرام من العلاج باهظ الثمن فجرعة العلاج قد يصل ثمنها إلى 15 الف جنيه، بالإضافة إلى أن العلاج أساسًا غير متوفر فى مصر ويتم استيراده من الخارج.
ورفع أولياء أمور الأطفال لافتات مكتوبًا عليها: “عايزين العلاج يا ريس” “انقذونا أين العلاج”.
