علي مدار سنوات مضت ظلت مشكلة مرضي ضمور العضلات أزمة تواجه المرضى والجهات المسؤولة نتيجة عدم توفر علاج لهؤلاء الأطفال بسبب الارتفاع الباهظ في ثمن الأدوية الخاصة بهم ويطالب أهالي هؤلاء للأطفال مرارا بتوفير علاج لهم .
ووجه الرئيس عبدالفتاح السيسي بدعم هؤلاء الأطفال وتوفير العلاج اللازم لهم ونجحت وزارة الصحة في توقيع اتفاقيات مع الشركات الأجنبية المنتجة لتلك الأدوية.
واتخذت وزارة الصحة عدة إجراءات بحسب الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان منها توقيع اتفاقية مع شركات الدواء المنتجة للأدوية علاج مرضى ضمور العضلات لتوفير العلاج للأطفال المصريين
وأوضحت أن أدوية علاج مرضى ضمور العضلات مرتفعة الثمن إلا أن الإرادة السياسية كانت سببا ودعم في التفاوض مع الشركات بأسعار مناسبة .
وأكدت وجود ٢٠٤ حالة مسجلة في مصر منهم ٥٧ طفل تحت عمر عامين.
وأكدت أنه سيتم بدء علاج ١٠ حالات من الأطفال مرضى ضمور العضلات بداية من الأسبوع المقبل مشيرة إلى أنه تم فتح حساب في صندوق تحيا مصر لعلاج هؤلاء الأطفال .
وأكدت أنه يوجد نوعيات من الأدوية تساعد في تحسين حياة الطفل بعد عمر عامين وتخفف من أعراض المرض سوف تدعو وزارة الصحة الشركات الوطنية لإنتاج تلك الأدوية في مصر .
وأشارت إلى أن أدوية علاج مرضى ضمور العضلات تعتبر أغلى أنواع الأدوية في العالم كله موضحة أن وزارة الصحة سوف تبدأ في مبادرة جديدة ضمن المبادرات الصحية للكشف عن ١٩ نوعا من الأمراض الوراثية للأطفال حديثي الولادة للكشف المبكر عنها والعلاج ومن المقرر البدء فيها الشهر المقبل.
وتابعت وزيرة الصحة أنه تم استحداث ٣ مراكز علاجية لمرضى ضمور العضلات لتوفير العلاج الجيني بها منهم معهد ناصر ومركز بمستشفي الجلاء للقوات المسلحة ومركز ثالث في مستشفى عين شمس الجامعي.
