قال الدكتور حمدى النبوى استشارى جراحة المخ والأعصاب بكلية طب جامعة القاهرة، إن مرض وهن العضلات مرتبط بمشاكل الأعصاب واختلاف فى توازن بين تكسير وإنتاج العضلات، بما يؤثر على إمكانية قيامة بأعماله الطبيعية، مشيرا إلى أنه ينقسم إلى إصابة وراثية وأخرى مكتسبة، مؤكدا أن الوراثى منه يمثل خطر حقيقى على المجتمع ككل، نافيا وجود إحصائيات دقيقة عن أعداد المرضى المصابين بالمرض داخل مصر.
و أضاف النبوى، خلال كلمته بمؤتمر المركز المصرى للحق فى الدواء، أنه لم يتم اكتشاف دواء يقضى على وهن العضلات بشكل نهائى، خاصة الوراثى منه، لافتا إلى أنه اقترح على الدكتور أحمد عماد وزير الصحة باستغلال معهد شلل الأطفال وتحويله إلى معهد قومى لأمراض جراحة المخ والأعصاب والوصول إلى وجود كيان عالمى. وأوضح أن الأسباب الوراثية غالبا تأتى نتيجة فى الإصابة بكروموسوم الذكورة، ويحتاج مرضاه 24 ساعة رعاية وحالات من 16 إلى 18 ساعة رعاية اعتمادا كليا على الآخرين، ويعانون من تأثيرات نفسية سلبية بشكل كبير، لافتا إلى أن مؤسسات الدولة لم تصل إلى الرقى للتعامل مع المرضى بشكل يحفظ آدميته، ما يؤدى إلى تفاقم الأمر بالنسبة إليه. أما وهن العضلات المكتسب، فقال: “هو إنسان طبيعى أصيب بالتهاب فى العضلات تم الاستهانة بعلاجه، فتحول إلى آخر معتمدا على الغير، والعلاجات الخاص به أسعاره مرتفعة جدا، ولا يوجد قرارات للعلاج بهم، وقرارات فصل البلازما تحتاج إلى وقت طويل لصدور القرار الخاص به، وتقدمت بمشروع لمجلس النواب لصدور قرار لعلاج مرضى وهن العضلات بشكل فورى لدعم المجتمع لهم”.
و لفت إلى أن الحصول على الأدوية الخطأ كالكورتيزون قد يؤدى إلى الإصابة بوهن العضلات الذى تصل فيه نسبة الاستخدام الخاطئ إلى 7%، والذى يؤثر على شكل العضلات بشكل كبير، مؤكدا ضرورة عمل مؤسسات المجتمع المدنى على التوعية لضرورة إجراء الكشف الطبى قبل الزواج، للتعرف على إن كان هناك احتمالات بإصابة الأطفال بالمرض وتجنبها، مضيفا: “أن مستشفيات الحميات تفتقد تأهيل الكفاءات الطبية للتعامل مع المرضى بشكل جيد، رغم وجود أكثر من 20 مستشفى للحميات تابعة لوزارة الصحة”.
من ناحيته قال محمود فؤاد رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء، إن المركز اكتشف وجود مأساة حقيقة خاصة بمرضى الوهن العصبى، ما دفعه لإجراء محاولات فى الاتصال بوزارة الصحة، مضيفا: “وجدنا أن الجميع يخشى التعامل مع الملف لارتفاع أسعار العلاجات الخاصة به”.
و أشار الدكتور محمد عز العرب استشارى الكبد بالمعهد القومى للكبد والمستشار الطبى للمركز المصرى للحق فى الدواء، إن المرضى يعانون من كونهم من الفئات المهمشة لعدم القدرة المالية، والتى لا تجهض حقهم فى توفير الأدوية، مؤكدا أن المركز يهتم بتوفير الدواء بفاعلية عالية وإتاحته بأسعار مناسبة للجميع، مطالبا الدولة ممثلة فى وزارة الصحة والمجالس الطبية المتخصصة أن يحصل جميع مرضى الأمراض المعدية والأمراض المزمنة على العلاج خاصة غير القادرين منهم.
